Wat tof dan je nieuwsgierig bent naar mijn leven!

De mensen om mij heen zijn vaak verwonderd als ze mijn verhaal horen. Omdat dit verhaal niet overeen komt met de eerste indruk die mensen hebben van mij. Als je mijn foto ziet of mij "live" meemaakt dan geeft dat vaak een vertekend beeld, de buitenwereld ziet een energieke en levenslustige vrouw.
Dat is ook hoe ik van nature ben gemaakt denk ik, echter wordt ik het grootste deel van de dag geremd door mijn lijf.

Mijn koppie wil de wereld onderzoeken, ervaren en doorleven. Mijn lijf daarentegen wil op zijn zachts gezegd beduidend minder. Dit zo'n contrast met elkaar en dat zorgt voor een dagelijkse uitdaging.

Een korte blik op de ziekte/aandoeningen die mijn leven uitdagen

Vanaf mijn geboorte reageerde ik al allergisch (eczeem) op verzorgingsproducten. Naar mate ik opgroeide werd dit erger, er kwamen in mijn puberjaren steeds meer allergieën bij. Ik reageerde explosief op; muggenbeten, pollen (alle planten op 1 onkruidtype na), huisstofmijt, make-up en andere verzorgingsproducten/wasmiddelen.
Deze allergieën verergerde naarmate ik ouder werd, ik kreeg er bijvoorbeeld Psoriasis bij op mijn hoofdhuid. Vanaf mijn volwassenen leeftijd werd ik uitgedaagd door een hoge vatbaarheid voor griep en virussen. Als voorbeeld...kom ik iemand tegen met een rauwe keel, dan heb ik een dag of 4/5 later vaak een keelontsteking van hetzelfde virus. Dit in tegenstelling tot die andere persoon waarbij het slechts bij een rauwe keel blijft.

Ik heb chronische astmatische bronchitis, je kunt je voorstellen dat ik vaak ziek, zwak of beroerd ben omdat mijn lijf vatbaar is voor alles wat leeft en zweeft.
Door de continu geïrriteerde slijmvliezen vanwege de allergische/hyperactieve reactie op alles, hebben virussen meer vat en reageren mijn longen overmatig op alles. Het gevolg hiervan is dat ik gemiddeld 4 keer per jaar antibiotica en/of prednison nodig heb om de ontstekingen in mijn keel/voorhoofdsholte/longen de baas te zijn.
Blijft een ontsteking te lang hangen, dan komt BPPD om de hoek kijken. Ik ben dan accuut mega draaierig alsof ik in een wilde attractie zit, tot flauwvallen toe. Deze toestand kan variëren van 2 minuten tot 25 minuten bij mij. (Gelukkig is dit snel oplosbaar dat goede oefeningen te doen, google maar eens op oefeningen BPPD).

Daarnaast heb ik een darmafwijking die ervoor zorgt dat ik extreem veel bochten heb in mijn darmen, waardoor obstipatie ontstaat. Dit geeft je alle klachten die overeenkomen met een prikkelbare darmsyndroom.
Dit heb ik al van baby af aan, zonder laxeermiddelen gaat het helemaal mis. Soms krijg ik extra veel buikpijn, ik weet dan dat ik mijn medicatie moet verhogen om problemen te voorkomen.

Auto immuunziekte daar heb ik er 2 van op mijn naam staat ;-)
Mijn schildklier is vertraagd en ik ben afhankelijk van medicatie om dit op peil te houden. Daarnaast heb ik behoorlijk onbekende huidziekte, genaamd Lichen Sclerosus. Deze diagnose wordt vaak voor artsen over het hoofd gezien, met verstrekkende gevolgen. Het komt 10 keer vaker bij vrouwen voor dan bij mannen. Het is een ontsteking die overal op het lichaam voor kan komen, maar vooral voorkomt op de geslachtsdelen. De klachten lijken erg op een schimmelinfectie: pijn, jeuk, vurig rood of witte plekjes, en vaak ook kleine haarscheurtjes in de huid. Diagnostiek en behandeling is echt belangrijk, als het niet goed behandeld wordt kan er blijvende schade ontstaan. Door een goed behandelprotocol kan de schade beperkt blijven (wel net zo fijn voor zo'n kwetbare plek). Dus kan je iemand die al tijden klaagt over een schimmelinfectie die niet overgaat? Adviseer haar onderzoek te doen bij een dermatoloog of gynaecoloog!
In de praktijk houdt het in dat de huid snel kapot gaat. Voorbeeld; ga ik een eind fietsen met ondergoed dat een stiknaadje bevat op de plekken waar je je zadel raakt...dan scheurt de huid kapot en is erg pijnlijk. Verminderd mijn weerstand door een infectie, ook dan vlamt de ontsteking op.
Je deelt niet snel met een ander dat je daar pijn hebt, zie je het voor je....Je zit met een collega aan de koffie, ze vraagt aan jou "hoe is het met je?" En je antwoord " niet zo goed, ik heb al een week pijn als ik zit. Mijn vagina is flink kapot gescheurd". Er zit toch een soort van taboe op.
Toch merk ik dat ik juist wel meer deel met dames om mij heen, niet om sneu te doen. Maar vooral om kennis door te geven.

Hoofdpijn is een van de dingen die ik erg hinderlijk vind. Dat doet iets met je zijn. Het liefst kruip ik dan weg in een donkerhoekje en wacht tot het overgaat. De hoofdpijn komt vaak van de voorhoofdsholteontstekingen, soms ook na een tijd flink benauwd te zijn geweest (door het krampachtig ademhalen slaan mijn spieren in de bovenrug/nek vast). Daarnaast wordt ik geteisterd door Migraine, voorheen had ik 3x per maand een aanval. Sinds 2 jaar heb ik daar een bloeddrukverlagend middel voor en dat is echt fijn, ik heb nog maar 1x per 2/3 maanden een migraineaanval.

Moeheid is voor mij bijna een staat van zijn. Mijn lijf voelt altijd uitgeput. De term bijslapen/bijtanken ken ik niet. Ga ik bijvoorbeeld om 23.00 uur in bed en zet ik geen wekker dan slaap ik doodleuk door tot de volgende dag 15.00 uur. Dat is dan het moment waarop manlief mij wakker maakt op een uitslaapdag. Niet dat ik dat vaak doe, het is namelijk geen gezond leefritme 😉, het zegt echter wel iets over mijn lijf. Ik lig al die tijd diep onder zeil, tussendoor wordt ik dan niet wakker, ook niet om te plassen. Dit wordt veroorzaakt door drie dingen: veel ziek zijn, Cvs en Slaap apneu. 

Recent heb ik de diagnose ADD gekregen, ik merkte al jaren dat ik erg hard moest werken om hetzelfde te bereiken als ieder ander. Langer leren, meer moeite met focus en planning. HBO(+) niveau kwam erg bij intelligentietesten vaak uit, toch heb ik hard moeten werken om mijn MBO te volbrengen.
Aangezien moeheid niet meewerkt in deze klachten en ze juist enorm versterkt, heb ik na 6 jaar tobben hierover toch maar doorgezet om het te laten onderzoeken. Er gaat echt een wereld voor mij open, er vallen zoveel dingen op zijn plek. Maar ik wordt ook bevestigd in het feit dat ik best al veel foefjes toepas in mijn leven om overzicht en structuur te hebben en de taken die moeten.

Lest best, iedere dag heb ik flink veel pijn in mijn onderrug en bekken. Dit beperkt me in mijn mobiliteit, lopen, zitten, staan, liggen moeten veelvuldig afgewisseld worden. En zelf dan heb ik flinke pijnstillers nodig om überhaupt me goed te kunnen verplaatsen.

Een korte blik op mijn leven

Door alle bovenstaande uitdagingen zijn er wellicht 60 dagen van het jaar dat ik kan zeggen "Ik voel me best oké vandaag".
Maar dat wil niet zeggen dat ik niet geniet van de dingen!

Ik geniet enorm van creatieve activiteiten, er is weinig wat ik niet doe. Het leukste is om iets te maken voor een ander, een muurschildering bijvoorbeeld voor een babykamer. Of een geboortekaartjes schilderij of een kleuterstoeltje met de sfeerprent van het geboorte kaartje. Een leuk babymutsje of slofjes haken in de lievelingskleur van de moeder etc.
Vooral de afwisseling vindt ik leuk, wat doe ik zoal: beelden maken, schilderen, kaarten maken, glasfusing (ook asverwerking van een dierbare overledenen), kettingen maken, armbanden weven met kralen, haken van dekens en knuffeltjes, resin sieraden maken, bloemstukken maken.
Kan ik iets leuks voor je maken? Neem contact op.

Ook wordt ik blij van het ontmoeten van mensen, iemand echt leren kennen van hart tot hart.
Vaak brengt God mensen op mijn pad, die ik mag bijstaand op hun weg (fysieke of geestelijke uitdagingen). Ik wordt daar stil van, en voel me dankbaar dat iemand zich blijkbaar vertrouwd voelt om een hun last te delen.

God speelt een grote rol in mijn leven, zonder God zou ik niet om kunnen gaan met de uitdagingen van mijn lijf.
Mijn persoonlijke relatie met Hem maakt dat ik in alles zijn steun en leiding voel. Hij geeft mij kracht op lastige dagen en moed op goede dagen.
Wil je meer weten over wie God voor jou kan zijn? Zoek een kerk bij jou in de buurt voor een alphacursus.
Ik bezoek een moderne en eigentijdse kerk in Duiven, wees welkom!

Dagelijks is het een zoektocht om te plannen, ruimte te maken voor plezier en voldoening. De taken die belasten moet ik goed doseren en soms ook laten en berusten in een minder opgeruimd huis. Op deze pagina vindt je tips en informatie hoe ik met de dingen omga.
Ik heb een sociaal leven, maar dit is echt veranderd in de loop der jaren. Er is een kleine cirkel mensen waar ik dieper contact mee heb, dit zijn mensen die accepteren dat afspreken soms wel lukt, en soms ook echt niet. In de loop der jaren heb ik ook echt vriendschappen verloren en er zijn vriendschappen veranderd. Vrienden realiseren niet altijd hoe het is om te leven met een lijf dat je uitdaagd. Aanvankelijk is er begrip, maar niemand vindt het leuk om diverse keren te worden afgeappt. Ook blijkt het lastig als er even minder contact is, omdat even rust nodig heb om overeind te blijven en een moeder te kunnen zijn.
Dan is er ook altijd een periode waarin het zwaar is, de kant die alleen echt maar enkele personen zien. Die momenten dat je het even niet meer weet, dat je denkt vandaag niet te kunnen overleven. Dat je na 3 weken flinke luchtweginfectie radeloos bent. Niet meer weet hoe het verder moet. Weet je...in week 1 of 2 is er nog wel begrip, maar als het langer duurt, of er komt veel achter elkaar (dat gebeurd nog weleens met zo'n lijstje mankementen) raken mensen het bui om je zielige hartesmart aan te horen. Als iemand dan vraagt "hoe is het met je?" En je zegt "niet zo best, ik vind het zwaar momenteel".  Dan is dat niet altijd fijn om te horen de 3de week op rij dat je zo'n soort antwoord geeft. Dan krijg je reacties in de trant van, kom kom, je moet niet zo somber doen.
Dit is echt dodelijk voor een vriendschap, ik heb namelijk veel moeite om het diepst van mijn ziel met iemand te delen. En echt ik ben een zeer positief mens van mijzelf. Maar soms heb ook ik het zwaar. Ik heb dit lijf en deze last niet gekozen. Toch moet ik het er elke dag opnieuw mee doen.

Voor de buitenwereld heb ik vaak een poker-face, een vrolijke lach en een blij gemoed. Dit helpt mij om overeind te blijven en ik probeer vooral te kijken naar wat er wel is. Zestig procent van de tijd breng ik thuis door, afwisselend met kleine klusjes en op de bank of in bed. Dat ziet ‘de buitenwereld’ niet. De buitenwereld, ziet de facade van een gezond ogend mens, wordt niet met " de patiënt" geconfronteerd. Maar je kwetsbaarheid, je lasten parkeren en gewone dingen proberen te doen vragen ook zijn tol. De klap komt eenmaal thuis weer drie keer zo hard aan.
Ik ben niet het type dat huilend en vol zelfmedelijden bij het UWV of bedrijfsarts op gesprek zit, door mijn ‘pokerface’ onderschatten ook behandelaren en instanties vaak hoe het echt met mij gaat.