CVS/ME

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, met veel impact op maatschappelijk en persoonlijk leven. Er is geen oorzaak bekend.

De naam staat voor een combinatie van: Myalgische Encephalomyelitis en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Beide namen doen geen recht aan de kennis van nu, maar om praktische redenen blijft deze gehandhaafd.

ME/cvs is een zogenaamde ‘multisysteemziekte’. Het lijkt dat er een grote verscheidenheid is aan prikkels met een nog onbekend effect op verschillende lichaamssystemen. Het is onbekend hoe deze systemen op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van de ziekte.

Symptomen

Naast ernstige vermoeidheid, eigenlijk meer uitputting, zijn er veel andere symptomen of klachten. We zetten ze op een rijtje:

  • Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt tot verergering van de klachten Dat heet inspanningsintolerantie (of PEM). Het lijkt vaak dat er een bepaalde inspanning gewoon geleverd kan worden, terwijl de consequenties daarvan dus pas later zichtbaar zijn.
  • Een verstoorde, niet verkwikkende slaap. Net zo ‘brak’ opstaan als bij het naar bed gaan. Dat blijkt bijvoorbeeld uit wetenschappelijk slaaponderzoek onder 350 patiënten van Vermoeidheidkliniek met de diagnose ME/CVS.
  • Vertraagde informatieverwerking en ook problemen met concentreren, herinneren, denken en begrijpen, Maar ook niet op woorden kunnen komen (neuro-cognitieve problemen).
  • Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een soort van ‘zwakte’ die ontstaat of verergert bij staan of zitten en juist afnemen bij liggen (orthostatische intolerantie).
  • Pijn die zich wisselend laat voelen in spieren, gewrichten, soms pijnlijke lymfklieren, hoofd- keel- of buikpijn.
  • Vaak is er sprake van koorts, rillerigheid en verhoogde gevoeligheid voor bepaalde stoffen, bijvoorbeeld voedingsmiddelen, geuren, geneesmiddelen, licht, geluid en aanraking.

Diagnose

Er is helaas nog geen  test beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Maar voldoet de patiënt aan een flink aantal criteria, dan kan er wel een diagnose door een huisarts of medisch specialist worden gesteld. Deze criteria staan beschreven in de  Nederlandse richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom van 2013. Daarin zijn niet alleen afspraken gemaakt over diagnose, maar ook over behandeling en begeleiding van patiënten met het chronisch vermoeidheid syndroom. Intussen staan belangrijke delen van het in de Richtlijn gebruikte wetenschappelijk onderzoek ter discussie. Daarom heeft de gezaghebbende Gezondheidsraad in maart 2018 de Tweede Kamer geadviseerd over de ziekte ME/CVS. Zij vinden dat er andere criteria moeten gelden. Dat er bij de patiënt de volgende drie symptomen aanwezig zijn:

  • Verminderde participatie in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten en gepaard gaat met een intense vermoeidheid, die nieuw is, langer dan zes maanden bestaat, een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is) en die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet belangrijk vermindert door rust.
  • Inspanningsintolerantie ofwel post exertional malaise (PEM).*
  • Niet verkwikkende slaap.*

Daarnaast moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn:

  • Verminderd cognitief functioneren.*
  • Orthostatische intolerantie.

*De frequentie en ernst van de symptomen moeten door de internist goed worden vastgesteld. De diagnose ME/CVS is twijfelachtig indien niet minstens de helft van de tijd sprake is van symptomen met tenminste een matige intensiteit.

De Gezondheidsraad onderschrijft verder ook dat de naam chronisch vermoeidheidsyndroom de ziekte ME/CVS bagatelliseert en patiënten stigmatiseert, maar vindt desondanks dat deze naam om praktische redenen gehandhaafd moet worden

at is ME/cvs?

Myalgische encefalomyelitis (ME) wijst op ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer 30.000 tot 40.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

Het is een heel complexe ziekte die gevolgen heeft voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. De oorzaak is nog onbekend.

Niet vermoeidheid, maar het verergeren van de klachten na een (zelfs lichte) inspanning en het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME. Andere belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, ontstekingen, hartritmestoornissen, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid; ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte (Nivel, 2008).
Sinds 1934 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ME. Zowel herpesvirussen, enterovirussen als retrovirussen zijn met ME in verband gebracht. De kwaliteit van het behandelaanbod in Nederland loopt over het algemeen aanzienlijk achter bij de mogelijkheden die in de wetenschappelijke literatuur staan beschreven.
De laatst verschenen internationale criteria voor ME is de ICC (Internationale Consensus Criteria) , hier staan de criteria in voor de diagnose ME. Er is ook een korte vragenlijst 'Voldoe ik aan de ICC?
Aansluitend is er ook een handboek voor artsen verschenen, de ICP (internationale Consensus Primer) Hierin staan richtlijnen voor onderzoeken en behandelmogelijkheden. 
 
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is de naam van een diagnose, die onterecht gebruikt wordt voor ME wanneer mensen een langere tijd ernstig vermoeid zijn zonder duidelijk aantoonbare reden. Bij heel veel aandoeningen is chronische vermoeidheid een van de symptomen, zoals bijvoorbeeld bij kanker, AIDS, MS en andere autoimmuunziekten. Ook bij ME. Er is dan nader medisch onderzoek nodig om vast te stellen of het om ME gaat of om een andere aandoening die soortgelijke klachten veroorzaakt

 

 

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) komt vooral voor bij jongeren tussen de 12 en 18 jaar. Kinderen met CVS hebben last van extreme moeheid, al na de kleinste inspanning en dat wordt niet opgelost door meer te slapen of te rusten.

 

 

Symptomen Chronisch vermoeidheidssyndroom

 

Wanneer is er sprake van CVS?

Er is sprake van CVS als:

  • er ernstige aanhoudende of telkens terugkerende vermoeidheidsklachten aanwezig zijn:
  • die niet aanzienlijk verbeteren door rust;
  • die niet het gevolg zijn van voortdurende inspanning;
  • de vermoeidheid veel invloed heeft op het dagelijkse leven van de jongere. Hij of zij heeft weinig tot geen energie om naar school te gaan, te sporten of andere hobby's uit te oefenen en om contact te onderhouden met vrienden
  • voor deze klachten geen lichamelijk verklaring te vinden is;
  • de klachten tenminste zes maanden bestaan

Dat is dus iets anders dan een gewone vermoeidheid. Dan weet de jongere meestal wat de oorzaak is; veel school, werk, sport en/of uitgaan. Hij weet dan ook hoe dit op te lossen: een aantal dagen vroeg naar bed en of goed uitslapen.

Is er verschil tussen ME en CVS?

Nee. ME en CVS zijn twee namen voor dezelfde klachten.
In 1956 dook een ziekte op in een Londens ziekenhuis. Veel mensen hadden ineens last van moeheid, hoofdpijn en concentratiestoornissen. Omdat de artsen dachten dat het door een besmettelijke ontsteking kwam, noemden ze de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME):

  • myalgie = spierpijn;
  • encefalomyelitis = ontsteking van hersenen en ruggenmerg.

Het is nooit bewezen dat die ziekte door een ontsteking kwam. Daarom gebruiken we nu de naam CVS. Deze naam zegt iets over de ziekte zelf. Niets over de oorzaak.

Klachten

De belangrijkste klacht is altijd extreme vermoeidheid. Rusten of slapen helpt niet. Daarnaast hebben jongeren met CVS ook klachten als:

  • concentratieproblemen
  • geheugenstoornissen
  • slecht slapen
  • spierpijn
  • hoofdpijn
  • pijn in de gewrichten
  • sporten lukt vaak niet meer
  • als een berg op zien tegen gewone dingen als de trap op lopen

Gevolgen

Bovengenoemde klachten kunnen ernstige gevolgen voor het dagelijks leven van jongeren.

Jongeren met CVS gaan vaak niet of onregelmatig naar school, en maken geen huiswerk. Dat heeft natuurlijk ernstige gevolgen voor hun toekomst. Het meedoen aan lichamelijke en sociale activiteiten is niet meer vanzelfsprekend. Ook dat staat de normale ontwikkeling in de weg. In plaats van steeds zelfstandiger wordt de jongere juist afhankelijker van de ouders/verzorgers. Mensen in de omgeving hebben vaak weinig begrip voor de jongere omdat er uiterlijk niets te zien is.